孤独症患者如何心灵突围?医生支招:化解病耻感挣脱偏见茧缚
大江网/大江新闻客户端讯 洪燕 全媒体记者杜宇蔚报道:在现实生活中,当身体出现病症时,人们通常会主动就医,并且能够得到亲友的支持与关怀。但在精神心理领域,情况却不同。一旦精神心理方面出现问题,患者可能会被误解为矫情,甚至遭到他人的嫌弃。这种社会普遍存在的对精神和心理疾病患者的负面刻板印象,直接导致了他们更容易产生“病耻感”。何为“病耻感”?它有什么危害?来听江西省儿童医院儿童心理行为门诊主任医师邹时朴来解读。
什么是病耻感?邹时朴表示,病耻感一词源于希腊语,原意为“烙印”,表示人身体上的某一个特征,也被称为“疾病污名”,是指患者(或患者家属)因患病而遭受外界误解、歧视等,产生羞耻、自责、自卑等负面情绪的现象。
“孩子确诊孤独症,我不敢告诉亲戚朋友,怕被说‘脑子有问题’。”这种如影随形的羞耻感,正在无声地侵蚀着这些家庭的生存空间,让患者和家长因外界的误解、歧视等,产生羞耻、焦虑和逃避心理,甚至因此隐瞒诊断、拒绝干预治疗等。患有孤独症的孩子,他们的家庭往往是病耻感的“重灾区”。对于“病耻感”的成因,人们有诸多误解:
误解一:家长没教好才会得病
“是不是我孕期没吃叶酸?”“都怪老人过度宠溺”“家长没好好教”……这些错误认知,像一把把利刃,首先刺向家长的内心。事实:孤独症是先天神经发育差异,和家庭教育无关,可能会因为一些不良环境因素加重症状。
误解二:孤独症=智力障碍者
事实:约70%的孤独症患者是轻型病例,部分人甚至拥有超强记忆力或艺术天赋。
误解三:社会的“标签化”压力社会对精神疾病存在一些根深蒂固的偏见。社交媒体上“孤独症妈妈”标签下的文字常夹杂着“不配为人父母”的审判,“特殊孩子会带坏其他同学”“成年孤独症不能正常工作”……这些偏见让家庭被迫活在“藏匿模式”中。
病耻感有何危害?邹时朴认为有以下三点:
耽误干预:病耻感催生的“保密策略”,正在吞噬黄金干预期。因害怕被议论而推迟诊断,错过3-6岁的黄金干预期。上海儿童医学中心追踪研究显示,刻意隐瞒诊断的家庭,儿童接受系统干预的时间平均延迟14个月。
孤立无援:因害怕暴露孩子情况,家庭隐瞒实情,失去社区、学校等支持资源。
心理伤害:患者家属长期自我否定,抑郁、焦虑风险增加。有的家庭一方坚持认为孤独症是“懒惰的借口”,另一方偷偷带孩子干预三年,最终在持续争吵中婚姻破裂。
打破病耻感,应该怎么做?邹时朴给出如下建议:
接纳不是妥协:孤独症不是“耻辱”,只是孩子的神经“操作系统”不同。接纳孩子的特殊性,是帮助他们成长的第一步。
勇敢求助:干预机构、家长社群、心理咨询治疗都是你的后盾。不要独自面对困难,寻求专业的帮助和支持,会让整个家庭更有力量。
用科普反击偏见:当你遇到他人的误解时,勇敢地向他们科普孤独症的知识,让更多人了解真相。
拒绝“特殊眼光”:主动学习孤独症的相关知识,了解孤独症的症状、成因,消除因不了解而产生的误解和恐惧。
看见优势:每个孤独症的孩子都有自己独特的个性和需求,不能用单一的标准去看待他们。例如,有些孤独症患者在绘画、音乐等领域展现出惊人的天赋等。
简单支持:当在商场、餐厅等公共场合看到孤独症儿童出现情绪失控、大声尖叫等行为时,可以尝试用宽容的心态对待他们,一个微笑、一个鼓励的眼神,都可能成为他们和家人温暖的力量。