多科会诊精准治疗 患罕见病女孩圆了大学梦

今年全国高考期间，在广西柳州三江中学考点，父亲曹光兴背着患有脊髓性肌肉萎缩症的女儿曹雅琳走进考场的一幕，引发不少关注。坚强和坚持终会有收获，上个月，曹雅琳收到了大学录取通知书。振奋人心的事还不止一件，曹雅琳还在当地的医院顺利做了脊柱侧弯矫形手术，再过两周，她就可以挺直脊梁开启大学新生活。

柳州市工人医院脊柱外科主任 彭小忠：现在感觉怎么样？

曹雅琳：好多了。

柳州市工人医院脊柱外科主任 彭小忠：后期再定期来复查，现在可以先回去休息康复一段时间。

经过治疗，曹雅琳的脊柱由弯曲变直，而且在助步器的支撑和父亲的搀扶下，可以下床站立了。

曹雅琳：背直了之后，整个人可能都会自信一点了。

记者：接下来有什么打算吗？

曹雅琳：提前接触一下我未来学的专业。

记者：是什么专业？

曹雅琳：信息与计算科学。

记者：还有什么打算吗？

曹雅琳：一方面就是加快恢复，我是比较喜欢这个，等我学成归来，尽量还是像那些爱心人士一样，去帮助像我这样的人。

如今，曹雅琳已经收到了广西河池学院信息与计算机科学专业的录取通知书。今年9月中旬，曹雅琳将踏上大学的新征程，继续实现她的求学梦想。

曹雅琳的母亲 路焕香：不管有什么困难，有什么难处，我们都会克服。

曹雅琳的父亲 曹光兴：考上了她自己理想的学校，我们作为家长也挺满足，希望女儿尽量地多学多点各方面的知识，以后尽所能地回报社会。

多科会诊精准治疗 手术顺利愈合良好

脊髓性肌萎缩是一种罕见病，而曹雅琳还伴有脊柱侧弯，症状随着年龄的增长，逐渐加重，不仅行走困难，心肺功能也逐渐受到影响。为了给曹雅琳做手术，医院的多科专家进行全面会诊后制定了手术方案。

柳州市工人医院脊柱外科主任 彭小忠：肌无力是一种非常罕见的运动神经元疾病，这和遗传有一定的因素，它是慢慢慢慢进展，所以这个会严重影响到她的生活，还有心肺的功能，并且这个患者儿很不幸，还合并有肌畸形。

据专家介绍，脊髓性肌萎缩俗称肌无力，目前没有很好的治疗办法，只能通过药物控制，延缓病情恶化。而曹雅琳的脊柱侧弯则可以通过手术矫形。但是，复杂脊柱侧弯的矫形手术难度极大、风险极高。综合曹雅琳的病情，经过多学科会诊全面评估后，专家团队为女孩拟定了个性化的手术治疗方案。

柳州市工人医院脊柱外科主任 彭小忠：因为她这个肌肉不平衡，跟别的病例还是不一样的。我们做了一个固定节段比较长，再有一个就是要充分松解，她这个骨头已经很硬了，做了截骨，这样才可以矫过来。

记者：大概花了几个小时做这个手术？

柳州市工人医院脊柱外科主任 彭小忠：花了5个小时左右，整个术中我们有神经监护，还是非常理想的。

经过脊柱侧弯矫形术、椎骨截骨术以及一段时间的康复，目前，曹雅琳的伤口愈合情况良好，各项生命体征平稳，脊柱侧弯角度较之前也有了显著改善。