江西省妇女儿童医学中心举办神经纤维瘤病医患交流会及大型多学科线下义诊活动

　　为关怀罕见病群体，帮助神经纤维瘤病患儿及时接受标准化、专业化诊疗，7月4日，江西省妇女儿童医学中心在红谷滩院区举办神经纤维瘤病医患交流会及大型多学科线下义诊活动。

　　神经内科副主任陈勇对到场专家的鼎力支持与患者及家属的信任表示感谢。他表示，神经纤维瘤病是属于累及全身多系统的罕见病，临床表现复杂多样、个体差异显著，其诊断与全病程管理高度依赖多学科的综合评估与协同诊疗。针对这一诊疗难点，2024年3月，神经内科牵头搭建神经纤维瘤病多学科诊疗团队，这也是江西省最早成立的NF1多学科专项诊疗团队。团队成立至今，已完成310例患者筛查，为59名患儿开展一站式多学科联合诊疗。目前已具备NF1并发症评估、个体化治疗方案制定及长期随访管理的全流程服务能力，将持续为患儿及家庭提供连续、完善的综合医疗保障。

　　医患交流会设有专题科普宣讲环节，皮肤科主任医师林敏、神经内科副主任医师谢基华、眼科医师万宇雯，分别以《神经纤维瘤病的皮肤诊疗与管理》《内科综合管理NF1全病程——早诊早治与规范随访》《NF1患者眼科相关诊疗》为主题开展讲座。

　　下午，神经内科、皮肤科、普外科、眼科、整形美容科、医学影像科、内分泌遗传代谢科、骨科共9位专家，为到场的近百名患儿提供一站式精准诊疗服务。义诊现场，专家团队耐心询问患儿既往病史、细致完成全身体格检查，结合影像学及实验室检查结果，针对性解答家属各类诊疗疑问。针对不同患儿的病情轻重、并发症类型和生长发育情况，专家组一对一制定个性化诊疗方案、长期随访管理规划。

　　此外，活动现场开通专项公益帮扶通道，为符合指征、有检测需求的患儿提供免费基因检测服务，切实减轻罕见病家庭就医经济负担，打通罕见病患儿便民诊疗绿色通道。患儿家属纷纷表示，此次暖心活动，专家组问诊专业、服务耐心，让罕见病家庭真切感受到医院的人文医疗温度。(于欣桐)